Odpowiadając na pytanie z tytułu “Wygrałam z nowotworem! Co dalej?” – teraz już trzeba “tylko” żyć. Oczywiście najłatwiej jest to powiedzieć, a czasami trudno zrealizować. Leczenie onkologiczne zazwyczaj nadwręża nie tylko nasze ciało, ale także psychikę. Operacja, chemioterapia, radioterapia, czasami dalsza terapia doustna (jak to ma miejsce w niektórych przypadkach raka piersi czy jajnika) – normalność, do której pacjentka wraca po takiej przeprawie najprawdopodobniej nigdy nie będzie normalnością sprzed choroby.
Post ten piszę nie tylko jako lekarz, ale także jako córka, która wspierała mamę w trakcie jej choroby onkologicznej.
Nie będę się wymądrzać, bo jak to jest dokładnie wie osoba, która odgrywa w tym strasznym przedstawieniu główną rolę. Niektórzy lepiej przechodzą przez to wszystko “umniejszając” chorobie i nie podchodząc do niej ze zbyt wielkim strachem, innych denerwuje bagatelizowanie jej znaczenia. Postaram się prowadzić narrację gdzieś pośrodku.
Wydaje Ci się, że nie będziesz umiała / umiał rozmawiać o tym z bliską osobą – przeczytaj nasz wpis, który wstępnie rozjaśni Ci sytuację: https://www.yonify.pl/jak-rozmawiac-o-nowotworze/. A jeśli chcesz poszerzyć swoją wiedzę z zakresu chorób nowotworowych to zapraszamy do przeczytania na naszym blogu o raku jajnika: https://www.yonify.pl/rak-jajnika/, endometrium: https://www.yonify.pl/rak-endometrium/, szyjki macicy: https://www.yonify.pl/rak-szyjki-macicy-co-powinnas-wiedzie/ czy piersi: https://www.yonify.pl/rak-piersi/.
Żeby rozpocząć rozmowy o dynamice każdej choroby nowotworowej musimy wyjaśnić sobie kilka pojęć.
Terminy te możemy usłyszeć w gabinecie, a także pomogą nam w wyszukiwaniu wartościowych informacji w sieci. Znając je lepiej po prostu funkcjonować w medycznym świecie:
REMISJA – oznacza nic innego jak okres, w którym brak jest objawów choroby. Pojęcie to stosujemy w chorobach przewlekłych, w których nie możemy mówić o całkowitym wyleczeniu. Często określana potocznie jako “wycofanie się choroby”.
PROGRESJA – okres, w którym nasza choroba postępuje – mogą pojawić się nowe ogniska lub już istniejące powiększają się. Choroba rozwija się.
STABILIZACJA – okres, w którym nasza choroba nie ulega zmianom. Ten etap choroby nie spełnia kryteriów ani remisji ani progresji. Potocznie możemy powiedzieć o “zahamowaniu choroby”.
Wygrałyśmy z chorobą – co prawda pierwszą bitwę, ale dałyśmy radę.
W niektórych chorobach nowotworowych po wygranych bitwach nie ma już tej następnej i tego życzyłabym każdej pacjentce – żeby nigdy nie nawróciła. Inne jak np. rak jajnika nawracają częściej. Ale wiecie co? Uważam, że biorąc pod uwagę rozwój medycyny to cudowne, że dostajemy szansę przeprowadzania kolejnych bitew – nowotwory stają się naszymi chorobami przewlekłymi. A w każdej minucie naukowcy na całym świecie walczą o to, żebyśmy mieli coraz lepszą broń do walki z nimi.
Po uzyskaniu całkowitej remisji klinicznej wykonujemy badania kontrolne, które zazwyczaj mają miejsce w ośrodku, w którym byłyśmy leczone.
Standardowa wizyta kontrolna to dokładnie zebrany wywiad (odnośnie Twoich dolegliwości, komfortu życia, nowych objawów) i badanie kliniczne. Zakres tego ostatniego zależy od całości obrazu klinicznego: czasami jest to jedynie badanie fizykalne, a czasami jest rozszerzone o USG, tomografię czy inne badania dodatkowe np. markery użyteczne głównie w kontekście raka piersi i jajnika.
Podwyższony poziom markerów daje nam sygnał do rozszerzenia diagnostyki i poszukiwania choroby.
Dla przykładu Ca125 (cancer antigen 125) – służy do monitorowania choroby, ale jednocześnie jego wzrost nie jest pojedynczym czynnikiem, przez który np. wznowimy chemioterapię. Dlaczego tak jest? Ponieważ jest markerem nieswoistym, co oznacza, że jest podwyższony w wielu innych sytuacjach: endometriozie, ciąży, marskości wątroby, raku piersi, żołądka, międzybłoniaku opłucnej etc.
Kalendarz wizyt kontrolnych nie jest skomplikowany.
Mają miejsce zazwyczaj co trzy miesiące przez pierwsze dwa lata obserwacji. Dość często, ale to właśnie okres, w którym najbardziej obawiamy się wznowy. Po upływie tych dwóch lat spotykamy się na kontroli co 6 miesięcy aż do piątej rocznicy od zakończenia leczenia. Jeśli podczas tego okresu nie było wznowy, od tego czasu możemy kontrolować się już raz w roku.
Jeśli pacjentka zauważy u siebie objawy, które ją niepokoją, niech nie czeka do wizyty kontrolnej tylko od razu zgłasza się do swojego lekarza prowadzącego (onkologa czy ginekologa).
Jakie to mogą być objawy? Uzależnione od typu nowotworu, wcześniej zastosowanego leczenia i wielu innych zmiennych – dlatego tak ważna jest rozmowa i pozostawanie w kontakcie ze swoim lekarzem prowadzącym. Czasami na takiej wizycie lepiej mieć ze sobą kogoś bliskiego. Ewentualnie zapisywać, co mówi lekarz. Z naszą chorobą wiążę się mnóstwo emocji i nie zawsze można wszystko zapamiętać. A druga głowa lub kartka z długopisem znacznie nam to ułatwią.
W tym miejscu podam ogólny przekrój objawów, które może przyczynią się do rozszerzenia rozmowy z lekarzem prowadzącym, a może zapalą czerwoną lampkę w czyjejś głowie.
Jak to często bywa z układem płciowym objawem, który może wystąpić zawsze jest krwawienie. “Ale ja miałam wyciętą macicę” – zaraz ktoś powie. Tak, ale pozostał kikut pochwy, w którym może pojawić się wznowa. Jeśli chodzi o układ pokarmowy – uczucie pełności, nudności, wymioty, zaparcia, ból podbrzusza czy objawy dysuryczne związane z oddawaniem moczu. Powinno nas niepokoić każde utrzymujące się zwiększenie obwodu brzucha (bez modyfikacji diety) czy utrata apetytu. Powodem zgłoszenia się do lekarza jest też wystąpienie jakichkolwiek nowych zmian w rzucie blizny pooperacyjnej czy cokolwiek innego, co zaniepokoi pacjentkę.
Oczywiście idealny scenariusz to ten, w którym czujemy się dobrze, a naszą głowę zaprzątają jedynie daty kolejnych wizyt kontrolnych.
Co jednak w przypadku, gdy na jednej z nich dowiadujemy się, że choroba powróciła? Po pierwsze wdech i wydech. Powtórzę to jeszcze raz: żyjemy w czasach, kiedy nowotwory stają się chorobami przewlekłymi. Po pierwszej diagnozie przychodzą i odchodzą, ale do jednego musimy się przyzwyczaić – że pozostaną z nami już do końca. Dlatego oddychamy głęboko i przechodzimy do wachlarza możliwości, który rozpościera przed nami współczesna medycyna, a które przedstawi lekarz prowadzący.
Na koniec chciałam polecić Wam po raz kolejny organizacje pacjentek. W wielu przypadkach poczucie “nie jestem w tym sama” pomaga w tej wymagającej drodze, jaką jest choroba nowotworowa:
Stowarzyszenie Niebieski Motyl – nowotwory ginekologiczne: https://niebieskimotyl.pl/
Fundacji Rak’n’Roll – początkowo kobiety w ciąży z chorobą nowotworową, obecnie nowotwory ogółem: https://www.raknroll.pl/
Amazonki – nowotwory piersi: https://amazonki.net/
Pracuje głównie na oddziale onkologicznym, a dyżury spędza na porodówce. Swoją dalszą karierę wiąże głównie z ginekologią onkologiczną. Gdyby miał opisać siebie, powiedziałaby, że jest ginekologiem zapatrzonym w kobiety, a jednocześnie kobietą starającą się być jak najlepszym ginekologiem. Jest lekarzem przechodzącym po szpitalnym korytarzu, operatorem na bloku operacyjnym… Ale chyba przede wszystkim niepoprawną marzycielką wierzącą, że wspólnie możemy sprawić, żeby ten świat był lepszy. Tworzy medyczną twarz Wróżki Cipuszki po to, by kobiety zrozumiały, że nie są odosobnione w swoich problemach, żeby mogły zdobyć informacje nie tylko o chorobach ginekologicznych, ale także szeroko pojętym zdrowiu kobiet – przedstawione przystępnym, humorystycznym językiem.
