Jak rozmawiać o chorobie nowotworowej?

Chciałabym do końca życia zajmować się onkologią. 

Jest to dziedzina piękna pod każdym względem: naukowcy poszukują leków nakierowanych na cząsteczki w naszych komórkach, o których istnieniu nawet nie zdajemy sobie sprawy, chirurdzy wycinają każde ognisko nowotworu, dając nam szansę na dłuższe życie, a cała rzesza ludzi pracuje nad tym, żeby nie tylko żeby je przedłużyć, ale sprawić, żeby mieli jak najlepszą jakość życia. 

Jednymi z tych niesamowitych ludzi są psychoonkolodzy. 

Przeszłam kilka szkoleń z psychoonkologii, co jako lekarzowi dało mi narzędzie do rozmów z pacjetkami. Przeżyłam to też na własnej skórze w obliczu choroby mamy. I choć niejednokrotnie nie rozumiałam jej podejścia do choroby, coś głęboko w sercu mówiło mi, że muszę po prostu być i nie oceniać. Dzisiaj właśnie o tym chciałam pokrótce napisać – o tym jak rozmawiać z osobami chorymi na nowotwór. 

Zacznijmy od momentu, diagnozy. 

Komentarze “przecież tak zdrowo się odżywiałaś, jak to mogło Ciebie spotkać?!” możemy od razu sobie odpuścić. Karcenie, że “mogłaś / mogłeś wcześniej się pójść przebadać” też nie cofnie czasu. Są to często nasze pierwsze myśli, ale zadajmy sobie pytanie: czy ich wypowiedzenie coś zmieni? Chory nie poczuje się lepiej, nie podbuduje się i nie uskrzydli. 

To, co było nie ma znaczenia. 

Ważna jest chwila tu i teraz. Musimy zrozumieć, że człowiek w momencie diagnozy nie traci tylko zdrowia. Traci stabilizację emocjonalną – w końcu wkrada się lęk, relacje społeczne – może będzie musiała / musiał zrezygnować z pracy, a chemioterapia sprawi, że będzie za słaba / słaby, żeby wyjść ze znajomymi na kawę czy zająć się wnuczkiem. Dodatkowo w przypadku osób wierzących dochodzi często kryzys duchowy – bo niby dlaczego ja? I być może wielu z nas łatwiej jest pomyśleć “tak miało być”, ale nie wiesz, czy akurat chora osoba ma taką filozofię życiową. A nawet jeśli ma, woli to usłyszeć we własnej głowie niż od Ciebie. Nie wiemy nawet w 10% co przeżywa osoba chora, dlatego nasze komentarze są naprawdę zbędne. Każdy całkowicie inaczej przeżywa chorobę i ma do tego pełne prawo. 

Czasami wydaje nam się, że każdy potrzebuje pocieszenia.

Odruchowo rzucamy: “nie martw się, wszystko będzie dobrze”. Ale czy w chorobie nowotworowej mamy taką pewność? Czasami naprawdę jest lepiej nic nie powiedzieć niż bawić się w “onkologiczne small talki”. “Głowa do góry”? Serio? Właśnie zawalił się mój świat, a Ty mówisz, żebym się uśmiechała i udawała, że wszystko jest ok. W chwili diagnozy to pacjent decyduje, co oznacza dla niego “zdrowe myślenie”. 

Jako lekarz chciałabym zapytać każdej pacjentki, czy chciałaby porozmawiać z psychologiem. 

Czy umówić jej konsultację. Niestety w warunkach naszego systemu ochrony zdrowia jest to niemożliwe. Tak, hipotetycznie mamy psychologa, który opiekuje się naszą kliniką, ale opiekuje się też hematologią, położnictwem i dwoma innymi oddziałami. Pomimo, że to złote kobiety, nie są w stanie konsultować każdej kobiety z noworozpoznanym nowotworem. I tu pojawia się okienko dla nas, najbliższych. Zapytaj, czy chora / chory chciałby porozmawiać z psychologiem o tym, co się właśnie dzieje. Możliwości jest wiele – terapia indywidualna, grupowa czy grupy wsparcia, które organizują organizacje pacjenckie (podam listę na końcu). Ale nie narzucaj tego, nie stwierdzaj, że chory “powinien” z kimś porozmawiać. Bo może akurat w tej chwili w ogóle tego nie potrzebuje. 

Nie oceniaj choroby. 

“Niegroźny rak”, “wiesz a ten i ten miał gorzej”, “nie martw się X żyje już tyle lat bez nerki”. To trzęsienie ziemi dla chorej / chorego. Nie ma lepszych i gorszych raków. A to, że rokowanie jest lepsze niż w innych chorobach nie umniejsza tragedii, przez którą ten człowiek przechodzi. 

Jako studentka chodziłam na każdą wizytę lekarską mojej mamy. 

I uwierzcie mi, że jak tylko wychodziłyśmy ona stwierdzała, że nie ma pojęcia o czym mówił lekarz. Teraz każdy może powiedzieć, że pewnie więcej rozumiałam, bo studiowałam medycynę, a jak ktoś jest “niemedyczny” też wyszedłby zielony. Ale to nie o to chodzi. Moja mama po prostu wyłączała się z tego stresu, a ja jako osoba “trzecia” – też zestresowana, ale nie słuchająca o SWOIM NOWOTWORZE wiedziałam przynajmniej, gdzie mamy teraz iść i co dalej robić. Zapytajcie, czy chora / chory chce, żebyście z nimi poszli i pomogli wszystko zapamiętać. Ale kolejny raz – niech to będzie propozycja, a nie Wasza decyzja. 

Odwiedzimy u osoby chorej na nowotwór to skomplikowana sprawa. 

Od podjęcia decyzji czy iść czy dać spokój, poprzez nasze samopoczucie, aż do tego jak mamy się zachowywać i o czym rozmawiać. Powtórzę się po raz kolejny – pozwól podejmować decyzje chorej / choremu. Zapytaj, czy ma ochotę gdzieś wyjść, czy w ogóle potrzebuje towarzystwa, czy może czegoś potrzebuje… Każdy przechodzi chorobę inaczej i każdy potrzebuje drugiego człowieka w innym wymiarze czasu i intensywności. Czasami wystarczy po prostu być – pytać, zaparzyć herbaty i nie rozmawiać o niczym, po prostu razem podziwiać widok z okna.  

Dobrą terapią i nastawieniem nie wyleczymy nowotworu. 

Psychoterapia jest terapią towarzyszącą leczeniu konwencjonalnym (czyli operacjom, chemioterapii, radioterapii etc.) Ale dobre samopoczucie, jak najmniejszy poziom lęku i możliwa do osiągnięcia równowaga psychiczna sprawia, że nasz układ immunologiczny jest silniejszy. Może to być jedna malutka cegiełka, którą dołożymy do osiągnięcia remisji – czyli odwrotu choroby nowotworowej. 

Chciałam Wam także przytoczyć dekalog dotyczący rozmowy z chorym z książki “Jak być przyjacielem chorego przyjaciela” L.C. Progebin

1. Raduj się z dobrych wiadomości. Nie minimalizuj złych. 
2. Traktuj swoich przyjaciół tak, jak traktowałeś ich zanim zachorowali, ale nie zapominaj o tym, że zmieniły się okoliczności. 
3. Unikaj komentarzy i anegdot na własny temat.
4. Nie zakładaj, że jest tak, a nie inaczej. Zweryfikuj fakty.
5. Zanim otworzysz usta, poznaj wszystkie fakty. 
6. Pomóż choremu przyjacielowi poczuć się użytecznym (ale nie na siłę – nie każdy tego potrzebuje).
7. Nie traktuj chorego przyjaciela jakby był dzieckiem. 
8. Zanim udzielisz rady, pomyśl dwa razy. 
9. Pozwól umierającym pacjentom, by sami ustalali tematy rozmowy.
10. Nie zmuszaj chorych przyjaciół, by (zawsze) “walczyli dalej” albo “ćwiczyli pozytywne myślenie” (jeśli przeżywa silny lęk – a tak jest na pewno – może to tylko pogorszyć jego stan.

Moim życzeniem jest, żeby ten tekst nie był przydatny dla żadnej z Was / żadnego z Was. 

Ale choroby nowotworowe są plagą naszych czasów. Na szczęście coraz wcześniej je diagnozujemy i coraz lepiej potrafimy je leczyć. Przez co z wyroków śmierci zamieniają się one w choroby przewlekłe. Jeśli spotka Was choroba bliskiej osoby po prostu bądźcie, nie znikajcie. Ale w tym swoim “byciu” nie bądźcie zbyt “mądrzy”, “wszechwiedzący” i “narzucający się” – a przede wszystkim zrozumcie, że nie macie pojęcia przez co właśnie przechodzi ta osoba.

Organizacje: 

• Stowarzyszenie Niebieski Motyl – nowotwory ginekologiczne https://niebieskimotyl.pl/ 
• Fundacji Rak’n’Roll – początkowo kobiety w ciąży z chorobą nowotworową, obecnie nowotwory ogółem https://www.raknroll.pl/ 
• Amazonki – nowotwory piersi https://amazonki.net/ 

Nasze teksty o nowotworach:

• rak jajnika https://www.yonify.pl/rak-jajnika/ 
• rak endometrium https://www.yonify.pl/rak-endometrium/ 
• rak szyjki macicy https://www.yonify.pl/rak-szyjki-macicy-co-powinnas-wiedzie/ 
• rak piersi https://www.yonify.pl/rak-piersi/